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Bonjour! ルノー松江です
再発性多発性軟骨炎 の難病認定への署名にご協力ください!!!
私の会社の元上司だった方のたった一人の娘さんが今、難病と戦っておられます!


「再発性多発性軟骨炎」 という病気でまだ難病認定にもなっていなくて認定してもらうには署名を50万人分集めなきゃいけないそうなんです!  署名だと今のままで8年くらいかかるらしく何とかしてあげたいと思っています。 まだブログを始めて僅かしかたっていなくてどこまで拡散、署名していただけるか解りませんが、皆さんのお力をお貸し頂ければと思います。 ネットでその娘さんのお名前を検索すると、とても表現できないモノも散見され遣る瀬無い思いですが、私で出来ることであれば協力してあげたいと思います。そのお母さんのブログも転載させて頂きます。

**********************************
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名をお願いしてます。

リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は100万人に3人の発症率で、
全国に239人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。

そして患者さんは、月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。

精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。

この額は私には無理です。
鮎子も来るべき日の為に病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めました。

支援の会の代表さんが、難病と認定される為に嘆願する署名数を50万人と指定されました。

しかし、このペースでは50万人の署名を集めるのに、まだ8年も掛かってしまいます。

私は待てません。
その間にどのように症状が進行していくか?
鮎子本人だけでなく
他の患者さんも不安な毎日を過ごされていらっしゃるとお察しします。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が2人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください



「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。

代筆で良く、FAXで送れます。
また下記クリックでネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
*********************************
皆さんのご協力よろしくお願いします。 
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